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維維的故事──與患有阿佩爾氏綜合症的女兒同行

維維的故事──與患有阿佩爾氏綜合症的女兒同行

作者龔晴
出版社三聯書店(香港)有限公司
出版日期2011/09/26
ISBN9789620431494
語言中文(繁)
頁數208頁
尺寸大32開
版次1
裝幀
分類勵志讀物
定價 HK$85.00
(資料及定價僅供參考)
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簡介

這是一個真實的故事;一個心臟先天缺損,患有醫學上罕見的阿佩爾氏綜合症的小生命頑強生存的故事;一個出生時臉部頭部畸形、手指腳趾並連的小女孩,越過無數障礙,力爭做一個正常人的故事;一個母親經歷了內心的衝擊,在心靈深處掙扎中不斷反省,努力試圖擺脫世俗的虛榮而走進真實和自然的故事。此書由故事主角維維的母親親自執筆,文字細膩流暢,將維維從1995年出生至今與頑疾抗爭的故事娓娓道來,真摰感人。透過書中各個故事情節,將母親對女兒那種關愛、擔憂、祈盼、欣慰等情感,以及那令人折服的勇氣及堅持,毫無保留地表露出來,令人動容。 【作者簡介】龔晴 1962年出生於河北;1966年隨父母下放到甘肅山丹農場;1982年獲北京大學技術物理系學士學位。80年代初於武漢水運工程學院動力系擔任助教;1985年至1988年就讀於北京大學環境中心,獲碩士學位;1989年赴美留學;1996年獲美國紐約州立大學奧爾巴尼分校大氣科學系博士學位後留校任博士後研究員。科研論文曾於美國學術刊物Journal of Geophysical Research和Journal of the Air & Waste Management Association上發表。90年代末以後從事系統分析、程式設計、資料庫及電腦網頁設計工作。現定居於美國紐約州奧爾巴尼市。 目錄:引言  維維,意思是「活著」。出生阿佩爾氏綜合症 (Apert Syndrome) 媽媽,愛我吧! 同路人 生命的第一場戰役 ── 修復心臟漫漫征途的第一步 ── 顱顏中心初診早期智能訓練顱縫手術十指連心 是上帝把她造成了這樣  特殊教育和普通教育小鼓手,合唱團。交友中部面頰牽引手術  自從有了你,生命裏都是奇蹟。 附錄1 ── 四月的文章附錄2 ── 維維的詩文 後記 ── 外公外婆寄語

作者簡介

1962年出生於河北;1966年隨父母下放到甘肅山丹農場;1982年獲北京大學技術物理系學士學位。80年代初於武漢水運工程學院動力系擔任助教;1985年至1988年就讀於北京大學環境中心,獲碩士學位;1989年赴美留學;1996年獲美國紐約州立大學奧爾巴尼分校大氣科學系博士學位後留校任博士後研究員。科研論文曾於美國學術刊物Journal of Geophysical Research和Journal of the Air & Waste Management Association上發表。90年代末以後從事系統分析、程式設計、資料庫及電腦網頁設計工作。現定居於美國紐約州奧爾巴尼市。

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